كيف تُستخدم بياناتك

هذه الصفحة لبيانات الاتصال المرسلة مع طلب الحديث مع مريض، أو مع مشاركة تجربة. كتبت بلغة بسيطة عن قصد.

ما الذي يُجمع: إذا طلبت التحدث إلى شخص، يُجمع اسمك وبريدك و(إن أعطيته) رقم هاتف، إضافة إلى ما إذا كنت تفضل مريضاً ذكراً أو أنثى. إذا شاركت تجربتك، يُجمع اللقب أو الاسم الحقيقي الذي تختاره مع تلك الكلمات، مع كيف كانت، وقد يُجمع أيضاً تاريخ العلاج ومكانه والحالة والعمر آنذاك. إذا قلت أيضاً إنك مرتاح للحديث، يُجمع اسم التواصل وبريدك و(إن أعطيته) رقم هاتف. تُحفظ بيانات التواصل هذه فقط إن علّمت أنه يجوز ذلك، لتقديمك إلى مريض ينظر في العلاج الجيني. تُسجَّل لغة الموقع، وتجزئة أحادية الاتجاه للاتصال لوقف الرسائل المزعجة. لا تُخزَّن عنوان IP الخام أبداً. تُحسب أعداد السنوات والشهور والأيام عند قراءة صفحة. لا تُخزَّن تلك الأرقام. إن قلت إنك غير مرتاح للحديث، لا تُخزَّن بيانات تواصلك. تجربتك والاسم الذي اخترته يُحفظان مع ذلك.
لماذا يُجمع: كي تجلس تجربة مع الاسم الذي اخترته، وكي يُتواصل معك، وإن كان ذلك مناسباً لكما، تُقدَّم إلى شخص مرّ بالعلاج الجيني، أو كي يُؤخذ عرض حديث. لا تُحفظ بيانات التواصل لأي غرض آخر.
من يراه: من يدير هذا الموقع. إن وافقت على النشر، فقد يظهر اللقب أو الاسم الذي اخترته والحالة ومكان العلاج والعمر عند العلاج والمدة مع تجربتك. قد يُشارك اسم تواصلك وكيفية الوصول إليك مع مريض واحد، إن وافقتما معاً على حديث. لا تُباع هذه المعلومات. لا تُستخدم للإعلان.
ما قد يُنشر: طلب الحديث، أو مشاركة تجربتك، ليس قصة على الموقع تلقائياً. إن وافقت في النموذج، ووافق على التجربة، فقد يُظهر الموقع كلماتك والاسم الذي اخترته والحالة والمكان والعمر عند العلاج والمدة. لا يُعرض بريدك ولا هاتفك.
لمن هذا الكلام: كل ما يكتبه مريض عن تجربته يخص ذلك المريض. كلامه يبقى كلامه. لا يعرض هذا الموقع رواية هنا إلا بإذن ذلك الشخص، وعلى هذا الموقع فقط. لا قارئ ولا شركة ولا باحث ولا موقع آخر يملك الإذن بنسخ ما قاله مريض واستخدامه في مكان آخر. يمكنك مشاركة رابط لصفحة على هذا الموقع. لا يجوز نسخ الرواية أو لصقها في مكان آخر أو اقتباسها على موقع آخر أو إعادة استخدامها بأي طريقة أخرى، إلا إذا منحَك المريض نفسه الإذن. وينطبق الأمر نفسه على أي شخص آخر يشارك تجربة هنا: والد أو والدة، أو شريك، أو أخ أو أخت، أو صديق، أو طبيب. ما يكتبونه يخصهم.
كم تُبقى: حتى يُغلق الطلب، ثم تُحذف بيانات التواصل. تُحفظ التجربة والاسم الذي اخترته حتى ذلك الحين أيضاً. يُحفظ سجل قصير غير معرِّف في سجل التدقيق بأن طلباً حدث.
إن غيّرت رأيك: أرسل رسالة أخرى بالنموذج الذي استخدمته آخر مرة، واطلب حذف بياناتك. ستُحذف.
الإعلان: لن تضيفك هذه النماذج إلى قائمة بريد.
هذا ليس مشورة طبية: أي شيء تقوله لمريض، أو يقوله لك مريض، هو تجربة شخص واحد. لرعايتك أنت، تحدّث إلى فريقك السريري.