আপনার তথ্য কীভাবে ব্যবহার হয়

এই পৃষ্ঠা সেই যোগাযোগের জন্য যা রোগীর সঙ্গে কথার অনুরোধ, বা অভিজ্ঞতা ভাগের সঙ্গে পাঠানো হয়। ইচ্ছে করে সাধারণ ভাষায় লেখা।

কী সংগ্রহ হয়: কেউ কথা বলতে চাইলে নাম, ইমেল, এবং (দিলে) ফোন নম্বর নেওয়া হয়, পুরুষ না নারী রোগী পছন্দ কি না তা-ও। অভিজ্ঞতা ভাগ করলে সেই কথার পাশে রাখা ডাকনাম বা আসল নাম নেওয়া হয়, কেমন ছিল তার সঙ্গে, এবং চিকিৎসার তারিখ, কোথায়, কোন রোগ, সেই সময় বয়সও নেওয়া যেতে পারে। কথা বলতেও হ্যাঁ বললে যোগাযোগের নাম, ইমেল, এবং (দিলে) ফোন নেওয়া হয়। এই যোগাযোগের তথ্য তখনই রাখা হয় যখন টিক দেন যে রাখা যায়, জিন থেরাপি ভাবছেন এমন রোগীর সঙ্গে পরিচয় করাতে। সাইটের ভাষা রাখা হয়, এবং স্প্যাম থামাতে সংযোগের একমুখী হ্যাশ। কাঁচা আইপি কখনও রাখা হয় না। বছর, মাস ও দিনের গণনা পৃষ্ঠা পড়ার সময় হয়। সেই সংখ্যা রাখা হয় না। কথা বলতে না বললে যোগাযোগের তথ্য রাখা হয় না। অভিজ্ঞতা ও বেছে নেওয়া নাম তবু রাখা হয়।
কেন সংগ্রহ হয়: যাতে একটি অভিজ্ঞতা আপনার বেছে নেওয়া নামের সঙ্গে থাকতে পারে, এবং যাতে আপনার সঙ্গে যোগাযোগ করা যায় এবং, দুজনের জন্যই ঠিক হলে, জিন থেরাপির মধ্য দিয়ে গিয়েছেন এমন কারও সঙ্গে পরিচয় করানো যায়, অথবা কথার প্রস্তাব নেওয়া যায়। যোগাযোগ অন্য কোনো কাজে রাখা হয় না।
কে দেখেন: এই সাইট চালানো ব্যক্তি। প্রকাশে রাজি হলে ডাকনাম বা নাম, রোগ, চিকিৎসার স্থান, চিকিৎসার সময় বয়স এবং কত সময় গেছে অভিজ্ঞতার সঙ্গে দেখা যেতে পারে। যোগাযোগের নাম ও কীভাবে পাওয়া যায়, দুজনেই কথায় রাজি হলে একজন রোগীর সঙ্গে ভাগ করা যেতে পারে। এই তথ্য বিক্রি হয় না। বিজ্ঞাপনে ব্যবহার হয় না।
কী প্রকাশিত হতে পারে: কথা চাওয়া, বা অভিজ্ঞতা ভাগ করা, সাইটে নিজে থেকে গল্প নয়। ফর্মে রাজি হলে, এবং অভিজ্ঞতা অনুমোদিত হলে, সাইট আপনার লেখা, বেছে নেওয়া নাম, রোগ, স্থান, চিকিৎসার সময় বয়স এবং কত সময় গেছে দেখাতে পারে। ইমেল ও ফোন দেখানো হয় না।
এই কথাগুলো কার: একজন রোগী নিজের অভিজ্ঞতা নিয়ে যা লেখেন তা সেই রোগীর। তার কথা তারই কথা থাকে। এই সাইট সেই ব্যক্তির অনুমতিতে, এবং শুধু এই সাইটে, একটি বিবরণ দেখাতে পারে। কোনো পাঠক, কোনো কোম্পানি, কোনো গবেষক, বা অন্য কোনো সাইটের অনুমতি নেই রোগী যা বলেছেন তা নকল করে অন্য কোথাও ব্যবহার করার। আপনি এই সাইটের কোনো পাতার লিঙ্ক ভাগ করতে পারেন। বিবরণ নকল করা, অন্যত্র আটকানো, অন্য সাইটে উদ্ধৃত করা, বা অন্য কোনোভাবে ব্যবহার করা যায় না, যদি না রোগী নিজে আপনাকে অনুমতি দেন। এখানে অভিজ্ঞতা ভাগ করা অন্য সবার জন্যও একই: বাবা-মা, সঙ্গী, ভাইবোন, বন্ধু, বা চিকিৎসক। তারা যা লেখেন তা তাদের।
কতদিন রাখা হয়: অনুরোধ বন্ধ না হওয়া পর্যন্ত, তারপর যোগাযোগ মুছে ফেলা হয়। অভিজ্ঞতা এবং বেছে নেওয়া নামও ততক্ষণ রাখা হয়। অনুরোধ হয়েছিল, নিরীক্ষা লগে একটি ছোট, পরিচয়হীন নথি থাকে।
মত বদলালে: শেষবার যে ফর্ম ব্যবহার করেছিলেন সেটি দিয়ে আরও একটি বার্তা পাঠান, এবং তথ্য মুছতে বলুন। মুছে দেওয়া হবে।
বিজ্ঞাপন: এই ফর্ম থেকে আপনাকে মেইলিং তালিকায় যোগ করা হয় না।
এটি চিকিৎসা পরামর্শ নয়: আপনি কোনো রোগীকে যা বলবেন, বা কোনো রোগী আপনাকে যা বলবেন, তা একজন মানুষের অভিজ্ঞতা। নিজের যত্নের জন্য নিজের ক্লিনিকাল দলের সঙ্গে কথা বলুন।