Πώς χρησιμοποιούνται τα στοιχεία σας

Αυτή η σελίδα αφορά τα στοιχεία επικοινωνίας που στέλνονται με αίτημα να μιλήσετε σε έναν ασθενή, ή με το μοίρασμα μιας εμπειρίας. Είναι γραμμένη σκόπιμα σε απλή γλώσσα.

Τι συλλέγεται: Αν ζητήσετε να μιλήσετε με κάποιον, το όνομα, το email, και (αν το δώσετε) ένα τηλέφωνο συλλέγονται, καθώς και αν θα προτιμούσατε άνδρα ή γυναίκα ασθενή. Αν μοιραστείτε την εμπειρία σας, το παρατσούκλι ή το πραγματικό όνομα που επιλέγετε μαζί με τα λόγια συλλέγεται, μαζί με πώς ήταν, και η ημερομηνία της θεραπείας, πού έγινε, ποια πάθηση, και η ηλικία τότε μπορούν επίσης να συλλεχθούν. Αν πείτε επίσης ότι θέλετε να μιλήσετε, το όνομα επικοινωνίας, το email, και (αν το δώσετε) ένα τηλέφωνο συλλέγονται. Αυτά τα στοιχεία επικοινωνίας κρατούνται μόνο αν τσεκάρετε ότι μπορούν, για να σας συστήσουν σε έναν ασθενή που εξετάζει γονιδιακή θεραπεία. Η γλώσσα του ιστότοπου καταγράφεται, και ένας μονόδρομος κατακερματισμός της σύνδεσης για να σταματά το spam. Η ακατέργαστη διεύθυνση IP δεν αποθηκεύεται ποτέ. Οι μετρήσεις ετών, μηνών και ημερών υπολογίζονται όταν διαβάζεται μια σελίδα. Αυτοί οι αριθμοί δεν αποθηκεύονται. Αν πείτε ότι δεν θέλετε να μιλήσετε, τα στοιχεία επικοινωνίας σας δεν αποθηκεύονται. Η εμπειρία σας και το όνομα που επιλέξατε αποθηκεύονται ακόμη.
Γιατί συλλέγεται: Ώστε μια εμπειρία να μπορεί να σταθεί με το όνομα που διαλέξατε, και ώστε να επικοινωνήσουν μαζί σας και, αν είναι σωστό και για τους δύο, να σας συστήσουν σε κάποιον που έχει περάσει γονιδιακή θεραπεία, ή ώστε μια προσφορά συζήτησης να γίνει δεκτή. Τα στοιχεία επικοινωνίας δεν κρατούνται για άλλον σκοπό.
Ποιος τα βλέπει: Το άτομο που διαχειρίζεται αυτόν τον ιστότοπο. Αν συμφωνήσετε στη δημοσίευση, το παρατσούκλι ή το όνομα που διαλέξατε, η πάθηση, πού έγινε η θεραπεία, η ηλικία κατά τη θεραπεία, και πόσος χρόνος πέρασε μπορούν να εμφανιστούν με την εμπειρία σας. Το όνομα επικοινωνίας και ένας τρόπος να σας βρουν μπορούν να μοιραστούν με έναν ασθενή, αν συμφωνήσετε και οι δύο σε συζήτηση. Αυτές οι πληροφορίες δεν πωλούνται. Δεν χρησιμοποιούνται για διαφήμιση.
Τι μπορεί να δημοσιευτεί: Ένα αίτημα να μιλήσετε, ή το μοίρασμα της εμπειρίας σας, δεν είναι ιστορία στον ιστότοπο αυτόματα. Αν συμφωνήσετε στη φόρμα, και η εμπειρία εγκριθεί, ο ιστότοπος μπορεί να δείξει τα λόγια σας, το όνομα που επιλέξατε, την πάθηση, το μέρος, την ηλικία κατά τη θεραπεία, και πόσος χρόνος πέρασε. Το email και το τηλέφωνό σας δεν εμφανίζονται.
Ποιανού είναι αυτά τα λόγια: Οτιδήποτε γράφει ένας ασθενής για την εμπειρία του ανήκει σε αυτόν τον ασθενή. Τα λόγια του μένουν δικά του λόγια. Αυτός ο ιστότοπος μπορεί να δείξει μια αφήγηση εδώ μόνο με την άδεια αυτού του προσώπου, και μόνο σε αυτόν τον ιστότοπο. Κανένας αναγνώστης, καμία εταιρεία, κανένας ερευνητής, κανένας άλλος ιστότοπος δεν έχει άδεια να αντιγράψει όσα είπε ένας ασθενής και να τα χρησιμοποιήσει αλλού. Μπορείτε να μοιραστείτε έναν σύνδεσμο προς μια σελίδα αυτού του ιστότοπου. Δεν μπορείτε να αντιγράψετε την αφήγηση, να την επικολλήσετε αλλού, να την παραθέσετε σε άλλο ιστότοπο, ή να την επαναχρησιμοποιήσετε με οποιονδήποτε άλλο τρόπο, εκτός αν ο ίδιος ο ασθενής σας δώσει άδεια. Το ίδιο ισχύει για οποιονδήποτε άλλο μοιράζεται μια εμπειρία εδώ: έναν γονέα, έναν σύντροφο, έναν αδελφό ή μια αδελφή, έναν φίλο, ή έναν κλινικό. Ό,τι γράφουν τους ανήκει.
Πόσο καιρό κρατείται: Μέχρι να κλείσει το αίτημα, τότε τα στοιχεία επικοινωνίας διαγράφονται. Η εμπειρία και το όνομα που διαλέξατε κρατούνται μέχρι τότε επίσης. Ένα σύντομο, μη ταυτοποιητικό αρχείο μένει στο ημερολόγιο ελέγχου ότι έγινε αίτημα.
Αν αλλάξετε γνώμη: Στείλτε άλλο μήνυμα με τη φόρμα που χρησιμοποιήσατε την τελευταία φορά, και ζητήστε να διαγραφούν τα στοιχεία σας. Θα διαγραφούν.
Διαφήμιση: Αυτές οι φόρμες δεν σας προσθέτουν σε λίστα αλληλογραφίας.
Αυτό δεν είναι ιατρική συμβουλή: Ό,τι πείτε σε έναν ασθενή, ή ό,τι σας πει ένας ασθενής, είναι η εμπειρία ενός ανθρώπου. Για τη δική σας φροντίδα, μιλήστε στην κλινική σας ομάδα.