Como os seus dados são usados

Esta página é sobre os contactos enviados com um pedido para falar com um doente, ou com o partilhar de uma experiência. Está escrita de propósito em linguagem simples.

O que é recolhido: Se pedir para falar com alguém, o seu nome, email, e (se o der) um número de telefone são recolhidos, mais se preferiria um doente homem ou mulher. Se partilhar a sua experiência, a alcunha ou o nome verdadeiro que escolher para acompanhar essas palavras é recolhido, juntamente com como foi, e a data do tratamento, onde aconteceu, a condição, e a idade na altura também podem ser recolhidos. Se também disser que aceita falar, o seu nome de contacto, email, e (se o der) um número de telefone são recolhidos. Esses contactos só são guardados se marcar que podem ser, para o apresentar a um doente que está a considerar terapia génica. A língua usada no site é registada, e um hash unidirecional da ligação para travar spam. O endereço IP em bruto nunca é guardado. As contagens de anos, meses e dias são calculadas quando uma página é lida. Esses números não são guardados. Se disser que não aceita falar, os seus contactos não são guardados. A sua experiência e o nome que escolheu ainda o são.
Porque é recolhido: Para que uma experiência possa acompanhar o nome que escolheu, e para que possa ser contactado e, se for certo para os dois, apresentado a uma pessoa que passou por terapia génica, ou para que uma oferta de conversa possa ser aceite. Os contactos não são guardados para outro fim.
Quem o vê: A pessoa que gere este site. Se concordar com a publicação, a alcunha ou o nome que escolheu, a condição, onde o tratamento aconteceu, a idade no tratamento, e quanto tempo passou podem aparecer com a sua experiência. O seu nome de contacto e uma forma de o contactar podem ser partilhados com um doente, se ambos concordarem com uma conversa. Esta informação não é vendida. Não é usada para publicidade.
O que pode ser publicado: Um pedido para falar, ou partilhar a sua experiência, não é uma história no site automaticamente. Se concordar no formulário, e a experiência for aprovada, o site pode mostrar as suas palavras, o nome que escolheu, a condição, o local, a idade no tratamento, e quanto tempo passou. O email e o telefone não são mostrados.
De quem são estas palavras: Tudo o que um doente escreve sobre a sua experiência pertence a esse doente. As palavras dele continuam a ser as palavras dele. Este sítio só pode mostrar um relato aqui com a permissão dessa pessoa, e só neste sítio. Nenhum leitor, nenhuma empresa, nenhum investigador, nenhum outro sítio tem permissão para copiar o que um doente disse e usá-lo noutro lado. Pode partilhar uma ligação para uma página deste sítio. Não pode copiar o relato, colá-lo noutro lado, citá-lo noutro sítio, nem reutilizá-lo de outra forma, a não ser que o próprio doente lhe dê permissão. O mesmo vale para qualquer outra pessoa que partilhe uma experiência aqui: um pai ou uma mãe, um companheiro ou uma companheira, um irmão ou uma irmã, um amigo, ou um clínico. O que escrevem pertence-lhes.
Durante quanto tempo é guardado: Até o pedido ser encerrado, depois os contactos são apagados. A experiência e o nome que escolheu também são guardados até lá. Um registo curto, não identificador, fica no diário de auditoria de que um pedido aconteceu.
Se mudar de ideias: Envie outra mensagem com o formulário que usou da última vez, e peça para apagar os seus dados. Serão apagados.
Publicidade: Estes formulários não o acrescentam a uma lista de correio.
Isto não é aconselhamento médico: Tudo o que disser a um doente, ou que um doente lhe disser, é a experiência de uma só pessoa. Para os seus cuidados, fale com a sua equipa clínica.