À propos
J'ai mis ça en place parce que c'est ce que j'aurais voulu avoir quand je suis passé par la thérapie génique.
Quand je décidais, et quand j'étais en plein milieu, j'avais besoin de quelque chose qui explique le chemin dans une langue ordinaire. Pas un cours. Pas une pile de PDF. Juste une promenade claire de ce qui se passe vraiment, pour moi et pour les gens assis à côté de moi.
Alors voilà ce que c'est. Un guide que j'aurais voulu la nuit où je n'arrivais pas à dormir, écrit pour qu'un parent, un ou une partenaire, un frère ou une sœur, un ami ou un clinicien y trouve aussi sa place.
Cette page dit pourquoi le site existe. C'est la raison d'une personne, pas un avis médical.
Principes
- Clarté
- Une science complexe dans un langage que chacun peut comprendre.
- Exactitude
- Les données actuelles et la pratique clinique reconnue, tirées de sources publiées et citées sur chaque page.
- Accessibilité
- Utilisable quel que soit l'âge, le parcours ou les connaissances médicales.
- Soutien
- Ce parcours touche les familles, les amis et des réseaux entiers, pas seulement le patient.
Ce site est entièrement à but non lucratif. Il n'y a rien à acheter, et aucune entreprise n'est derrière.
Parler à une personne
Demander du soutien, et partager ce que vous avez vécu, sont deux choses distinctes. Choisissez celle qui vous convient.
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Une page a ses limites. Si vous préférez parler à une personne, vous pouvez le demander. Vous serez contacté d'abord. Rien n'est publié.
Partagez votre expérience
Si vous êtes passé par là, vous pouvez dire comment cela s'est passé, et choisir un surnom ou votre vrai nom pour accompagner ces mots. Si vous acceptez de parler à quelqu'un qui hésite encore, une question demande si vos coordonnées peuvent être conservées. Rien n'est publié.
Relecteurs
Chaque page clinique de ce site porte le nom et les titres du clinicien qui l'a relue. Les relecteurs ne sont pas encore nommés ici, parce que la plateforme est encore en développement et qu'aucune page clinique n'a été publiée.