Comment vos informations sont utilisées

Cette page concerne les coordonnées envoyées avec une demande de conversation, ou avec le partage d'une expérience. Elle est écrite exprès dans un langage simple.

Ce qui est recueilli: Si vous demandez à parler à quelqu'un, votre nom, votre e-mail, et (si vous le donnez) un numéro de téléphone sont collectés, ainsi que si vous préféreriez un patient homme ou femme. Si vous partagez votre expérience, le surnom ou le vrai nom que vous choisissez pour accompagner ces mots est collecté, avec comment cela s'est passé, et la date du traitement, le lieu, la maladie, et l'âge à ce moment peuvent aussi l'être. Si vous dites aussi que vous acceptez de parler, votre nom de contact, votre e-mail, et (si vous le donnez) un numéro de téléphone sont collectés. Ces coordonnées ne sont conservées que si vous cochez qu'elles peuvent l'être, pour vous présenter à un patient qui envisage une thérapie génique. La langue utilisée sur le site est enregistrée, et un hachage à sens unique de la connexion pour arrêter le spam. L'adresse IP brute n'est jamais stockée. Les comptes d'années, de mois et de jours sont calculés à la lecture d'une page. Ces chiffres ne sont pas stockés. Si vous dites que vous n'acceptez pas de parler, vos coordonnées ne sont pas stockées. Votre expérience et le nom que vous avez choisi le sont encore.
Pourquoi c'est recueilli: Pour qu'une expérience puisse accompagner le nom que vous avez choisi, et pour que l'on puisse vous contacter et, si cela convient aux deux, vous présenter à une personne qui est passée par une thérapie génique, ou pour qu'une proposition de conversation puisse être suivie. Les coordonnées ne sont conservées pour aucun autre usage.
Qui les voit: La personne qui gère ce site. Si vous acceptez la publication, le surnom ou le nom que vous avez choisi, la maladie, le lieu du traitement, l’âge au moment du traitement, et le temps écoulé peuvent apparaître avec votre expérience. Votre nom de contact et un moyen de vous joindre peuvent être partagés avec un patient, si vous acceptez tous les deux une conversation. Ces informations ne sont pas vendues. Elles ne servent pas à la publicité.
Ce qui peut être publié: Une demande de conversation, ou le partage de votre expérience, n’est pas un récit sur le site automatiquement. Si vous acceptez sur le formulaire, et que l’expérience est approuvée, le site peut montrer vos mots, le nom que vous avez choisi, la maladie, le lieu, l’âge au moment du traitement, et le temps écoulé. Votre e-mail et votre téléphone ne sont pas montrés.
À qui appartiennent ces mots: Tout ce qu'un patient écrit sur son expérience lui appartient. Ses mots restent ses mots. Ce site ne peut montrer un témoignage ici qu'avec la permission de cette personne, et seulement sur ce site. Aucun lecteur, aucune entreprise, aucun chercheur, aucun autre site n'a la permission de copier ce qu'un patient a dit et de l'utiliser ailleurs. Vous pouvez partager un lien vers une page de ce site. Vous ne pouvez pas copier le témoignage, le coller ailleurs, le citer sur un autre site, ou le réutiliser d'une autre façon, sauf si le patient vous en donne lui-même la permission. Il en va de même pour toute autre personne qui partage une expérience ici : un parent, un conjoint, un frère ou une sœur, un ami, ou un clinicien. Ce qu'ils écrivent leur appartient.
Combien de temps c'est conservé: Jusqu'à la clôture de la demande, puis les coordonnées sont supprimées. L'expérience et le nom que vous avez choisi sont aussi conservés jusque-là. Un court enregistrement non identifiant est gardé dans le journal d'audit qu'une demande a eu lieu.
Si vous changez d'avis: Envoyez un autre message avec le formulaire que vous avez utilisé la dernière fois, et demandez que vos informations soient supprimées. Elles le seront.
Publicité: Ces formulaires ne vous inscriront pas à une liste de diffusion.
Ce n'est pas un avis médical: Tout ce que vous dites à un patient, ou qu'un patient vous dit, est l'expérience d'une seule personne. Pour vos propres soins, parlez à votre équipe clinique.